Gæsteindlæg: Skoliose fra en mands øjne

Ofte hører man kun om unge piger og kvinder, der rammes af skoliose. Men skoliose kan også ramme mænd. Her følger et gæsteindlæg fra en mand med skoliose, som dog ønsker at være anonym. I dette indlæg kaldes han derfor Martin. Martin blev opereret i Aalborg for tre måneder siden. Hans skoliose var over 80 grader skæv inden operationen. Læn dig godt tilbage, og læs hans imponerende historie. 

Martins Skoliose-forløb

Lidt om mig

Jeg hedder Martin, er 37 år og har haft skoliose siden jeg var otte. Jeg er uddannet folkeskolelærer med speciale i dansk og idræt. Derudover har jeg et par coaching-uddannelser og har arbejdet med selvudvikling, yoga og meditation siden, jeg var 17 år.

Mit skoliose-forløb

Min skoliose blev først opdaget, da jeg var otte år. Jeg husker det ikke selv, men hørte det, da jeg som 13-årig fik konstateret en skoliose på 44 grader.

Desværre havde ingen holdt øje med den meget lille skoliose, jeg havde, da jeg var otte. Jeg husker, at jeg som 12-13-årig fik ondt i min ryg, og at jeg undrede mig over det. En dag stod jeg foran spejlet og opdagede, at min ene skulder hang gevaldigt. Jeg tog min trøje af og så til min store skræk, at min ryg hang rigtigt meget til den højre side. Jeg forsøgte at rette den op, men det var ikke muligt. Jeg var alene hjemme, og det hele var meget underligt og skræmmende for mig.

Jeg fortalte det til min mor, og der gik ikke lang tid, før jeg havde været til lægen og havde fået konstateret, at min skoliose var 44 grader, og at de ikke ville operere, da grænsen normalt gik ved 45 grader, og da jeg endnu ikke var udvokset. Jeg kom derfor i et Boston-korset, som jeg skulle gå med 23-timer i døgnet. En mildest talt forfærdelig og belastende oplevelse.

 

Psykologisk set var det naturligvis svært for mig. Men da jeg samtidig er en fighter, så kørte jeg bare videre med mit liv, stort set som om intet var hændt.

Min mor tog mig til diverse læger, kiropraktikere og alternative behandlere. Da jeg var ca. 15 år fandt min mor en alternativ behandler, der faktisk var i stand til at bløde mine rygmuskulatur op og via bestemte træk hive min ryg rigtigt meget på plads. Jeg måtte gå der hver dag i over en måned, men derefter kunne jeg smide mit korset, og jeg levede stort set uden rygsmerter til jeg var sidst i tyverne. Jeg mistede helt kontakten til sygehusvæsnet, da de ikke under nogen omstændigheder ville anerkende, at den behandling jeg gik til virkede. De ville ikke engang undersøge mig for at teste det.

Da den flinke dame var den eneste i Danmark, der lavede denne meget specielle type behandling, og da hun ikke længere er aktiv, vil jeg undlade at beskrive mere om denne behandlingsform her.

(Dens navn er heller ikke relevant, da man intet kan finde ved at søge under navnet – andet end andre behandlingsformer, der hedder stort set det samme, men som er noget helt andet, end det hun lavede. Men hvis du/I er interesserede, så er min mail under denne skrivelse, og du/I skal være velkomne til at kontakte mig for yderligere info.)

Det var heller ikke muligt at fortsætte med at komme hos hende så ofte, da mit liv jo måtte fortsætte med uddannelser i andre byer osv. Men her er et billede af, hvordan jeg så ud efter behandling hos hende.

 

Jeg havde det rigtigt godt til jeg blev sidst i tyverne. Jeg var meget fysisk aktiv og blev uddannet idrætslærer. Jeg løb 8-12 kilometer 4-5 gange om ugen, gik i fitness-center og svømmede. Men mit job som lærer gjorde, at jeg fik mindre tid til sport og motion. Da jeg blev sidst i tyverne kunne jeg mærke, at min ryg fik det dårligere. Men jeg gjorde intet ved det. Først da jeg blev omkring 35 blev mine smerter så svære, at jeg overvejede operation. Jeg blev undersøgt på Rigshospitalet og fik at vide, at de godt kunne operere mig. Min kurve var nu omkring 67 grader. Men mit liv tog en drejning, og jeg endte med at flytte til Jylland. Mine planer om operation blev skubbet i baggrunden.

Men i efteråret 2014 blev det rigtigt slemt. Jeg havde store smerter, kunne ikke trække vejret særligt godt (min iltoptagelse blev målt til 63%), fik smerter i ribben og lunger, når jeg spiste og nøs, led af hovedpine 3-4 gange om ugen, havde mange sure opstød hver dag og kunne se, at min ryg havde det rigtigt slemt. Jeg gik til lægen, blev undersøgt og viderestillet til Aalborg Universitetshospital. I februar 2015 blev jeg undersøgt der, og det blev konstateret, at min ryg nu var 84,5 grader skæv i min øverste kurve. Min nederste var mindre. Til min store overraskelse fik jeg at vide, at jeg kunne blive opereret allerede d. 19 marts 2015.  Jeg havde regnet med, at der ville gå et halvt til et helt år. Så det var lidt af et chok, da jeg jo i forvejen var temmeligt nervøs. Men jeg takkede ja til tilbuddet. Faktisk blev jeg så paf, at jeg glemte datoen.

Jeg var til adskillige undersøgelser inden operationen og fik at vide, at hvis jeg ikke blev mindre nervøs, så kunne de ikke operere mig. Så jeg måtte mande mig lidt op.

Da jeg har levet et sådan ret alternativt liv (som jeg grundet pladshensyn vil undlade at skrive mere om her), så havde jeg intet arbejde på dette tidspunkt og var ikke med i en a-kasse). Jeg gik derfor på kontanthjælp. Det var der intet problem med. Nu hvor det næsten er 12 uger siden, jeg blev opereret, er jeg stadig på kontanthjælp.

Jeg ville gerne have trænet mere og tabt et par kilo inden operationen, men det var der ikke tid til. Jeg svømmede dog minimum 5km om ugen og gik i fitness-center, hvor jeg trænede min ryg, så godt jeg kunne.

18. Marts blev jeg indlagt på Aalborg Universitetshospital. 19 marts. blev jeg kørt til operationsstuen. Jeg var på det tidspunkt meget afklaret. Jeg fik en indsprøjtning og husker ikke mere, før jeg vågnede op 9 timer senere. Jeg fik at vide, at alt var gået godt, og at min kirurg, Jon Kaspersen (som var virkeligt dygtig og behagelig under hele forløbet), var meget tilfreds med resultatet. Jeg var ret høj grundet morfin, så jeg var glad og lavede sjov med min hustru og folk omkring mig – men jeg vil spare dig for detaljerne.

Efter operationen

Den første uge var slem. Jeg havde egentligt regnet med, at jeg ville have nogen til at tage billeder af mig under forløbet, og at jeg ville lave en art dagbog, så jeg senere kunne skrive detaljeret om forløbet. Jeg havde også regnet med at opdatere folk via facebook. Men alt dette var jeg slet ikke i humør til efter operationen. Jeg havde det fint nok psykologisk og følelsesmæssigt, men jeg ønskede at være meget alene. Jeg havde derfor ikke meget besøg – kun af min hustru og en nær ven. Jeg havde ikke lyst til at ligge på stue med andre og blev flyttet på enestue. Jeg havde ikke lyst til at se fjernsyn eller lytte til musik o.l. Jeg forsøgte at fokusere på at være meget tålmodig omkring min healingsproces. Selv om jeg ikke var særlig aktiv, så følte jeg ikke, at tiden gik langsomt. Jeg kan se, at andre har helt andre måder at tackle tiden efter deres operation på. Vi er alle forskellige, og mit råd er, at du lytter til dig selv og gør det på en måde, som du har lyst til.

Jeg blev udskrevet efter præcis en uge. Der var jeg også blevet træt af at ligge på sygehuset. På det tidspunkt kunne jeg gå (dog stadig mindre sikkert), og jeg kunne med en del besvær tage bad selv, tage sko og strømper og tøj på.

Derhjemme var især de første 5-6 uger svære. Man har ondt, man sover meget og kan ikke mange ting. Det er svært at gå i bad og på toilet. De første to uger havde jeg en forfærdelig smerte i min højre skulder. Det føltes som om, jeg havde et åbent sår, som der blev hældt syre i. Ved bestemte bevægelser skreg jeg af smerte. Men det gik over. Jeg har fået at vide, at det er musklerne, der gør ondt, da de pludseligt skal arbejde på helt nye måder.

Det er vigtigt, at man har noget hjælp til det praktiske. Min hustru var virkelig god i denne periode, og jeg ville have været i store problemer uden hende. Efter de ca. 6 uger, begyndte det at gå rigtigt godt. Jeg svømmede, gik i fitness, gik ture m.m.

Efter 17 dage følte jeg, at jeg ikke længere havde behov for smertestillende medicin. Så jeg stoppede med at tage mine piller. Det gik godt i ca. 48 timer, hvorefter jeg pludselig fik det dårlig. Jeg rystede, fik kuldegysninger og mine ben begyndte at ryste helt ustyrligt. Psykologisk havde jeg det virkeligt dårligt. Det gik op for mig, at man ikke bare kan stoppe med at tage morfin fra den ene dag til den anden. Så jeg blev nødt til at trappe ned gradvist. Jeg spiste en morfinpille dagligt i 14. dage, før jeg kunne stoppe uden de store problemer. Jeg fik nogle piller imod abstinenser, men da jeg læste om deres potentielle bivirkninger, besluttede jeg, at dem ville jeg ikke spise.

Alene med skoliose

Det var ikke før, jeg blev alvorlig omkring operation, at jeg talte med andre, der også havde skoliose. Jeg havde været medlem af et forum på nettet en overgang før 2005, men var ikke synderligt aktiv derinde. Men da jeg blev alvorlig omkring operation meldte jeg mig ind i diverse facebook-grupper. Jeg var især glad for et engelsk support-forum, hvor jeg stadig hænger ud. Jeg begyndte at se videoer om andre, der havde gennemgået operationen, og jeg fik svar på utroligt mange spørgsmål. Så jeg vil helt klart anbefale, at man benytter grupper på facebook samt ser mange af de fantastiske videoer, der ligger på youtube. Men al min kommunikation med andre, der havde skoliose har foregået online. Jeg har den dag i dag aldrig talt ansigt til ansigt med en anden person, som har skoliose. Som mand har det også været lidt svært, da de fleste der lider af skoliose er kvinder. Fx var alle de videoer jeg så af kvinder. Ja, faktisk var de alle teenagere. Det var derfor ikke muligt for mig at finde information om en mand i min egen alder, som var blevet opereret. Men jeg talte med kvinder i min alder, der var blevet opereret. Min læge sagde, at på den ene side var min alder lidt imod mig, da man jo bliver stivere, jo ældre man bliver. Men på den anden side var det godt, at jeg ikke blev opereret for 15-20 år siden, da teknikkerne og sikkerhed slet ikke er der, hvor den er i dag.

Resultatet af operationen

Jeg gik fra ca. 84.5 grader til ca. 33.5 grader.

 

Hvor er jeg nu?

 I skrivende stund er der gået næsten 12 uger siden operationen. Jeg har det meget bedre, end jeg havde regnet med. Jeg svømmer og går i fitness, går lange ture, laver mad, gør rent og kan stort set alt, hvad jeg kunne før operationen – også gå i bad, tage sko og sokker på og snøre snørebånd, køre bil osv. Jeg er godt nok stivere i ryggen, men faktisk er det nu næsten mere behageligt for mig at bukke mig ned og samle noget op, end det var før operationen. Jeg kan mærke metallet i ryggen, og det føles stadigt underligt, men det ser ud til, at man vænner sig mere og mere til det. Stort set alle de ting jeg led under før operationen er væk. Dvs. at jeg ikke længer oplever ovennævnte smerter. Jeg trækker nu vejret bedre (ned i maven i stedet for i brystkassen), har ikke længere smerter i ribben og lunger, har kun haft hovedpine 1 gang de sidste 12 uger og lider ikke længere af sure opstød. Så jeg er MEGET tilfreds. Efter 8 uger var jeg til kontrol og fik at vide, at alt var, som de skulle være. Så nu er det bare at nyde resultatet. Der er jo ingen garanti for, at der ikke senere opstår komplikationer, men jeg har besluttet ikke at bekymre mig om dette. Det gælder bare om at nyde det, mens det er godt, og skulle der så opstå komplikationer, så tager vi dem til den tid.

Et godt råd

Mit vigtigste råd til dig/jer, som står i en situation, hvor du/I overvejer operation, eller ved at denne skal foretages, er at søge viden. Det var mangel på korrekt viden, der i mange år skræmte mig fra en operation. Jeg troede nærmest, at jeg ville blive totalt handicappet af en operation,  at denne var meget risikofyldt samt at mine fremtidige arbejdsmuligheder ville blive stærk begrænset. For 15-20 år ville dette måske have været delvist korrekt. Men situationen har ændret sig markant. Ved at tale med andre, der er blevet opereret, og som har levet med denne lidelse i årevis, samt ved at se videoer om operationen, vil mange af ens tvivl blive fjernet, og det vil være lettere at tage en informeret beslutning.

Jeg kunne skrive meget mere, men man kan også gå for meget i detaljer. Hvis du/I har spørgsmål til mig, så er du/I velkomne til at skrive til mig. Jeg vil meget gerne hjælpe, så meget jeg nu kan.

Alt det bedste,

“Martin”

/Du kan se en oversigt over andre gæsteindlæg her.